Wij zijn Speciaal

Clare Sainsbury ▪ ISBN-13: 9789052407821 ▪ Houtekiet ▪ 2004

Linda van Briemen: “Iedereen die met kinderen te maken heeft, dus (en dan bedoel ik eigenlijk vooral) leerkrachten, hulpverlening, huisartsen, schoolarts, en verder iedereen die ook maar geïnteresseerd is in het Autistisch Spectrum zou dit boek moeten lezen. Ik ben moeder van een AS kind. hij is nu 12 1/2 en toen hij 10 1/2 was hebben wij de diagnose gekregen. Ik begreep hem wel maar nu ik dit boekje gelezen heb begrijp ik hem ECHT. Ik kan veel beter aan derden uitleggen hoe het voor hem is. Dit boek moet ook aangeraden worden aan iedere ouder die de diagnose van zijn of haar kind net gekregen heeft.“

Haddon geeft een heel mooi kijkje in de belevingswereld van een autistische puber. Met gebruik van korte to-the-point zinnen waar geen overbodig woord in voor komt.

Whitbread-book of the year 2003 in de UK. Het is echt een aanrader, voor de oudere kids, maar ook voor de volwassen die zelf misschien asperger kids hebben.

De ontwikkeling van Wessel Broekhuis dwingt respect af. Hij is niet gaan somberen en heeft zijn autisme overwonnen. Schrijven is zijn passie en met prachtige verhalen laat hij zien hoe hij zijn leven heeft vormgegeven. Iedereen die op zoek is geweest naar zijn of haar eigen plek op de wereld, of daarmee bezig is, zal zich herkennen in dit boek.

Wessel Broekhuis zit op het vwo, schrijft songteksten en is zanger van de metalband Crush.

Een ontzettend positief boek, terwijl het toch in alle openheid kijkt naar de grote kwetsbaarheid die er ook is. Een boek wat niet alleen diep inzicht in autisme geeft, maar thema’s bespreekt die zoveel jongeren raken, met of zonder autisme.
Wat dit boek bijzonder maakt is dat hij echte stereotype autistische trekjes beschrijft en dan enkele regels verder weer een aantal vooroordelen over autisme genadeloos onderuit schopt door blijk te geven van een groot reflectievermogen, inzicht in het denken van anderen en emotionele diepgang. Echt een aanrader. Je zou alle ouders gunnen dat ze bij de diagnose dit boek zouden meekrijgen.

Annemie, een Vlaamse met Autisme zei over dit boek dat het de eerste keer in haar leven was dat ze een boek gelezen had met ‘volledige informatie’, helemaal aangepast aan de manier waarop haar hersenen functionenen. “Ik denk dat alleen iemand met autisme dit voor iemand met autisme kan doen. Ik heb zoveel gehuild van ontroering. In het echte leven, als ik onder de mensen ben, kan ik me de luxe niet veroorloven me met mijn gevoelens bezig te houden. Al mijn energie gaat naar het overleven.“

Dominique is anders, ze heeft autisme. Mensen vinden haar ‘moeilijk’. Autisme is onzichtbaar. Een persoon met autisme leeft op een andere planeet.

In dit autobiografische verslag leren we autisme kennen van binnen uit. We voelen aan den lijve de hinder die Dominique ondervindt bij het uitvoeren van dagelijkse bezigheden, zoals boodschappen doen of koken. De wereld is beangstigend omdat alle zintuiglijke prikkels een chaos teweegbrengen, met een allesoverheersend gevoel van ontreddering en paniek tot gevolg. Gewone geluiden, zoals het geritsel van een plastic zakje of geroezemoes, veroorzaken helse pijnen, vergelijkbaar met tandpijn. Communicatie verloopt stroef en leidt tot misverstanden en onbegrip, met ruzie tot gevolg. Sociaal contact lukt alleen bij mensen die ze goed kent.
Deze uitermate heldere uiteenzetting geeft ons inzicht in de verwarrende maar ook soms grappige belevingswereld van een jonge vrouw met autisme.

“Ik werd gelijk gegrepen door het boek. Ondanks dat de auteur de wereld op een hele andere manier ziet, heb ik op geen enkel moment moeite gehad om mij in te leven in de hoofdpersoon. Ik heb ook regelmatig een traantje gelaten wanneer er een moeilijke stap genomen moest worden door de hoofdpersoon. Ik heb het boek in 1 ruk uitgelezen. Ik vond het een prachtig, ontroerend boek dat mij erg geraakt heeft. Daarnaast vond ik het erg prettig om te lezen hoe hij de wereld ervaart en hoe moeilijk het voor hem is om de wereld te begrijpen en om te gaan met dingen die voor ons volstrekt normaal zijn. Ik kan dit boek aan iedereen die op een of andere manier in aanraking komt met het syndroom van Asperger aanraden, er zal letterlijk een wereld voor je open gaan.“

Toch maakt deze uitvergroting ook wel veel duidelijk. Wat goed is aan dit boek is de aanpak:

1. Kijk naar het SYMPTOOM.

2. Begrijp wat daar achter zit; wat is de OORZAAK; waarom doet de Asperger dit mogelijkerwijs; hoe ziet die situatie er vanuit zijn optiek uit?

3. Wat kun je proberen?

In het boek wordt heel gestructureerd een hele reeks scenario’s afgewerkt die je zomaar zou kunnen tegen komen, bv;

“David lijkt heel slim en heeft een uitgebreide woordenschat, maar wanneer er iets uitgelegd wordt in de klas snapt hij er niets van”

“Tom kan zo kwaad worden op andere mensen en zo gefrustreerd zijn. Hij slaat dan gewoon om zich heen.”

Telkens wordt beschreven: Wat zit hier mogelijk achter? Wat zou je kunnen proberen om hier adequaat mee om te gaan?

(Klik op plaatje om naar de
uitgeverij te gaan voor meer info)

1. Ik ben in de eerste plaats kind. Ik héb autisme, maar ik ben niet op de eerste plaats
‘autistisch’.

Mijn autisme is maar een aspect van mijn karakter, dat bepaalt niet hoe mijn hele persoonlijkheid is. Ik ben me nog aan het ontwikkelen, jij noch ik weet hoe ik straks zal zijn. Door me nu te beoordelen op grond van enkele kenmerken ontstaat het risico dat er verwachtingen groeien die wel eens te laag zouden kunnen zijn. En als ik het gevoel krijg dat jij niet denkt dat ik het kan; waarom zou ik het dan proberen?

2. De verwerking van de waarnemingen met mijn
zintuigen is in de war.

Dat betekent dat al die gewone dingen die je elke dag ziet, hoort, ruikt, proeft en voelt en die jij niet eens meer opmerkt, mij gewoon pijn kunnen doen. De omgeving waarin ik moet leven lijkt vaak vijandig, ik mag dan verlegen lijken of ruzie zoeken, maar eigenlijk probeer ik me gewoon te verdedigen. Mijn hersenen kunnen al die indrukken gewoon niet aan en ik word er door overladen.

3. Maak alsjeblieft onderscheid tussen niet willen (ik kies ervoor iets niet te doen), en niet kunnen (ik kan het niet doen)

Het is niet zo dat ik niet naar opdrachten luister, maar soms begrijp ik je
gewoon niet. Als je me van de andere kant van een vertrek roept hoor ik:
$(&&$*(#%(*%. Je moet dan naar me toe komen en recht in mijn gezicht in duidelijke woorden tegen me spreken. Dan weet ik wat je wilt dat ik doe en wat er gaat gebeuren. Dat maakt het veel makkelijker voor mij om te doen wat je wilt.

4. Ik denk concreet. Dat betekent dat ik heel letterlijk neem wat er gezegd wordt.

Het is heel verwarrend als je tegen me zegt; loop niet zo hard van stapel! Als je eigenlijk bedoelt dat ik eerst even na moet denken. En zeg niet tegen me dat iets “een eitje” is als je geen ei in je hand hebt en je bedoelt dat het niet moeilijk is. En als je zegt; het regent pijpenstelen dan weet ik al helemaal niet wat je wilt zeggen want ik weet niet eens wat voor stelen dat zijn.
Dit soort dingen gaat meestal volkomen aan mij voorbij.

5. Ik heb maar een beperkte woordenschat dus wees alsjeblieft
geduldig.

Ik vind het erg moeilijk je te vertellen wat ik wil als ik de woorden niet ken om duidelijk te maken wat ik voel. Ik kan honger hebben, boos, bang of in de war zijn maar misschien kan ik de woorden daarvoor niet op het juiste moment vinden. Let dan ook op mijn lichaamstaal, of op andere signalen, dat er iets mis is.

Maar dit heeft ook een andere kant. Ik kan ook wel eens als een kleine professor klinken en moeilijke woorden of zinnen ratelen waar ik eigenlijk nog lang niet aan toe ben. Dat betekent dat ik allerlei dingen uit de wereld om me heen uit mijn hoofd heb geleerd als compensatie voor het niet kunnen gebruiken van de juiste woorden. Dat doe ik omdat ik weet dat verwacht wordt dat ik antwoord geef als er iets tegen me gezegd wordt.

6. Omdat taal moeilijk voor me is, ben ik sterk visueel georiënteerd.
Laat me alsjeblieft ook zien hoe ik iets moet doen in plaats van het me alleen te vertellen.
En bereid je er dan alsjeblieft op voor dat je het vaak moet laten zien.
Door iets vaak op dezelfde manier voor te doen, kan ik het beter
onthouden.

Een visueel schema helpt me goed door de dag. Ik zit dan niet de hele dag in de stress over wat er hierna gaat gebeuren, de overgang naar de volgende bezigheid is dan makkelijk en ik weet dan zelf wat ik moet doen om aan jouw verwachtingen te voldoen.

7. Richt je alsjeblieft op wat ik kan en bouw daarop voort in plaats van te hameren op wat ik niet kan.

Net als ieder ander mens kan ik niet leren in een omgeving waar ik constant het idee krijg dat ik niet goed genoeg ben en dat ik “klaargestoomd” moet worden. Iets nieuws proberen, terwijl ik er bijna zeker van ben dat ik kritiek krijg, hoe opbouwend die ook bedoeld is, wordt iets om te vermijden. Zoek mijn sterke punten, en je zult ze vinden. Voor de meeste dingen is er meer dan 1 manier om ze goed
te doen.

8. Help me met mensen om te gaan.

Het lijkt misschien wel dat ik op het schoolplein niet met andere kinderen wil spelen, maar soms is het gewoon zo dat ik niet weet hoe ik moet beginnen tegen ze te praten of moet mee gaan doen met hun spel. Als je andere kinderen vertelt dat ze me even moeten vragen of ik mee wil doen, dan vind ik het misschien wel geweldig om mee te doen.
Ik ben het best in gestructureerde activiteiten met een duidelijk begin en een duidelijk einde. Gezichtsuitdrukkingen, lichaamstaal of andermans emoties begrijp ik niet altijd, dus ik zou het op prijs stellen als iemand me elke keer weer vertelt hoe ik op de juiste manier reageer.
Als ik bijvoorbeeld lach omdat Emely van de glijbaan valt, dan betekent dat niet dat ik het echt leuk vind. Ik weet dan gewoon niet wat de juiste reactie moet zijn. Leer me dan dat ik moet zeggen; heb je je pijn gedaan?

9. Probeer erachter te komen wat mijn woede-uitbarstingen veroorzaakt.

Woede-uitbarstingen, vlagen van razernij, kwade buien of hoe je ze maar noemen wilt, ze zijn voor mij nog veel erger dan voor jou. Ze
gebeuren als een van mijn zintuigen overspannen is geraakt. Als jij
erachter kunt komen hoe die uitbarstingen veroorzaakt worden kunnen ze misschien worden voorkomen. Houd een dagboek bij met tijden,
omstandigheden, mensen en bezigheden waar het zich bij voordoet, misschien kun je er een patroon in ontdekken. Het vertelt jou hoe iets dat zich in mijn omgeving voordeed binnenkwam bij mij, maar dat ik niet met woorden kan laten merken.

10. Hou onvoorwaardelijk van me.

Denk geen dingen als “Als hij nou eens……..” of “Waarom kan zij/hij nou niet…..”.

Jij vervulde ook niet iedere verwachting die je ouders van jou hadden
en je had ook niet gewild dat jij daar constant aan herinnerd werd.
Ik heb ook niet voor autisme gekozen. Bedenk echter goed dat dit mij is
overkomen, niet jou.
Zonder jouw steun zijn mijn kansen op een succesvolle en zelfstandige volwassenheid maar klein. En ik verzeker je;
Ik ben het waard!

Met dank aan: Ellen Notbohm, schrijfster van
het boek ’10 dingen die je zou moeten weten over kinderen met
autisme’ en tevens moeder van een kind met
autisme.