Op 17 december 2005 had PASS-partout.be een ontmoeting met Ros Blackburn, een Engelse vrouw met autisme.
Jonas nam nota en brengt ons hier zijn schriftelijke neerslag van haar getuigenis.
1. Het autismespectrum ofte “sociaal spectrum”
Volgens Ros is er een fundamenteel verschil tussen het autisme zoals beschreven door Kanner, en het syndroom van Asperger beschreven door Asperger. In haar visie zijn beiden uitersten binnen wat zij het “sociale spectrum” noemt.
Aan de ene zijde plaatst zij personen met kernautisme (Kanner). In het centrum situeren zich de neurotypicals. Aan de andere zijde staan mensen met Asperger. In deze inleiding heeft ze het over wat deze drie groepen mensen op drie uiterste posities van een lijn plaatst, zodat ze zich verder in haar bespreking kan richten op wat de twee autismespectrumstoornisgroepen met elkaar verbindt.
Mensen met autisme plaatsen hun medemensen en voorwerpen op eenzelfde niveau. Ze hebben geen contactwens met hun medewens, hoewel ze wel in staat zijn tot sociale interactie. Het contact dat ze zoeken is in essentie utilitair, hoewel ze bevestigt dat een band wel degelijk kan ontstaan. Zelf heeft ze een zekere band ontwikkeld met haar begeleidster.
Neurotypicals verlangen naar sociale interactie en een band met hun medemens. Ze vertonen dus niet die (volgens Ros) karakteristieke onverschilligheid jegens de medemens, maar zijn wel in staat zich tegenover bepaalde contacten onverschillig op te stellen.
Mensen met Asperger hebben een diepe behoefte aan sociaal contact, en kunnen zich er niet onverschillig voor opstellen. Het kan hen angst inboezemen maar diep in hun binnenste verlangen ze ernaar om begrepen te worden en hun medemens te begrijpen.
Vanuit een andere invalshoek zouden we kunnen stellen dat het enige verschil tussen autisme en Asperger erin bestaat dat een persoon met autisme sociaal onderprikkeld is en een persoon met Asperger sociaal overprikkeld. Het concept van over- en onderprikkeling op verschillende vlakken geldt voor beide groepen. Desalniettemin hamert Ros er sterk op dat er een wereld van verschil is tussen autisme en het Aspergersyndroom.
Intelligentie staat totaal los van de positie van een persoon binnen het spectrum. Noch Asperger noch autisme impliceren hoge of minder hoge begaafdheid.
Ros legt ook uit dat sociale problemen terug te voeren zijn tot onbegrip en onnauwkeurige of helemaal geen communicatie. Ter illustratie vertelt ze hoe Lies’ Nederlands gesproken inleiding voor haar slechts een chaotische klankenbrij is. De voor haar onverstaanbare woorden konden evengoed een onsamenhangend gewauwel zijn, dat niets met een taal te maken heeft. Het feit dat er een groep mensen is die die geluiden wel begrijpt is voor haar het enige dat de klanken verschillend maakt van willekeurig gebrabbel. Zij behoort helaas tot de groep mensen die de taal niet meester is. Diezelfde parallel zal ze later in haar betoog aan het licht brengen in de context van aanpassings- en contactproblemen tussen mensen met en zonder autisme.
2. Twee autistische kenmerken doorprikt
2.1. Er is geen onaangepast gedrag, enkel verkeerd begrepen gedrag
Een emotie die sterk bepalend is voor het afwijkend gedrag van alle mensen is angst. Zowel neurotypicals als personen in het autismespectrum reageren op een atypische, soms extreme en veelal onvoorspelbare manier op angst, en dit kan aanstootgevend, verontrustend of zelfs weerzinwekkend zijn voor de personen die het resultaat van die angst moeten ondergaan.
Neurotypicals en personen in het autismespectrum hebben allemaal angsten, maar wat hen onderscheidt is de reden van die angst en waar ze juist bang voor zijn. Wanneer mensen zich de angst van een andere persoon kunnen voorstellen, of op zijn minst de reden ervan begrijpen, kunnen ze het gedrag dat met de angst gepaard gaat begrijpen. Door het feit dat neurotypicals en personen met autisme om andere redenen bang zijn begrijpen ze elkaars angsten niet. Neurotypicals zijn in de meerderheid dus het is de paniekreactie van de persoon met autisme die doorgaans als ongepast beschouwd wordt.
Een concreet voorbeeld is het onrustige gevoel dat iemand kan overvallen bij het horen van een huilende baby. Een neurotypical zal misschien bezorgd zijn dat de baby honger of pijn heeft. Een persoon met autisme zal misschien schrikken omdat hij het ongewone geluid niet verwacht, en omdat het pijnlijk is aan de oren. Ook al roept de huilende baby bij beiden een emotie op, hun reactie zal waarschijnlijk verschillen omdat ze om een verschillende reden geraakt zijn. Wanneer de persoon met autisme de oren afdekt zal de neurotypical wellicht vreemd opkijken. Om dezelfde reden zal de persoon met autisme verbaasd zijn dat de neurotypical de baby wiegt of voedt.
Dit maakt dat het gedrag in kwestie niet onaangepast is, maar onbegrepen. Hoewel het misschien wenselijk is dat alle groepen mensen enigszins in staat zijn hun gedrag aan hun omgeving aan te passen, is het al even belangrijk te zorgen dat iedereen die verschillende redenen tot angst begrijpt. Wanneer angsten meer begrepen zijn is het makkelijker er een oplossing voor te vinden, want in die opgefokte toestand is het niet mogelijk om zelf lessen te trekken.
2.2. Iedereen handelt obsessief
Een veelgehoorde opmerking over personen met autisme is dat ze een aantal obsessieve interesses of gedragingen hebben. Eigenlijk zijn neurotypicals niet anders in dit opzicht. Ze kunnen ook als een maniak rechtveren tijdens een voetbalmatch, ritmisch hun pen in en uit klikken of wiebelen met hun voeten. Wat bij een persoon met autisme wel anders is, is dat hij niet kan inschatten welke handelingen in welke sociale situaties al dan niet opportuun zijn. Een persoon met autisme zal misschien tijdens een vergadering enthousiast opstaan en applaudiseren, net als een voetballiefhebber tijdens de match.
3. Waar komt de verschillende beleving van neurotypicals versus personen met autisme dan uit voort?
3.1. Ros’ definitie van autisme
“Autisme is het onvermogen om mensen te onderscheiden als speciale, afzonderlijke, unieke individuen, die verschillen van meubelstukken of zelfs familiehuisdieren.”
3.2. Sociaal instinct en sociaal redeneerproces
Ros heeft niet instinctief sociaal contact met haar medemensen. Ze weet dat ze tegen een persoon die ze leert kennen best iets als “nice to meet you” zegt, maar zou van nature waarschijnlijk zeggen: “I’d rather be trampoline jumping right now”. Ze kan een kamer binnenwandelen waar mensen zijn en onverschillig zijn voor het feit dat daar mensen zijn. Ze is niet bang voor hen, maar ziet hen als voorwerpen net zoals de schilderijen die misschien aan de muur hangen. Wanneer de mensen praten over de schilderijen zal ze misschien wel het gesprek vervoegen omdat ze in de schilderijen geinteresseerd is.
Ros stelt dat die houding tegenover andere mensen een essentieel verschil is met mensen met het syndroom van Asperger. Ze gaat er van uit dat een persoon met Asperger behoefte zou hebben aan een zekere band met de mensen in de kamer, en vanuit dat verlangen misschien zou praten over de schilderijen.
Ook al hebben beide groepen misschien andere doelstellingen, ze missen beiden het sociaal inlevingsvermogen, of de souplesse die de neurotypical aan de dag legt bij het benaderen van die mensen in de kamer. Stel dat de twee mensen in de kamer huilen en je wandelt binnen. Een persoon met autisme zal de tranen zien, en misschien bedenken dat tranen kunnen ontstaan door het pellen van ajuin, door een medisch probleem, door hevige vreugde of door hevig verdriet. Na even polsen komt die persoon wellicht te weten dat de kat van de meisjes overreden is. Nu zou het kunnen dat de meisjes van de kat hielden en daarom nu verdrietig zijn, maar het zou ook kunnen dat ze eigenlijk van de kat afwilden en heel blij zijn dat het lot hen een handje geholpen heeft. Als de persoon met autisme op mogelijkheid 2 gokt, zal hij wellicht op maar weinig begrip kunnen rekenen van de meisjes of andere mensen in de buurt. Deze zouden immers de situatie instinctief correct ingeschat hebben.
Het verschil tussen die instinctieve en de rationele aanpak ligt aan de basis van de eerder beschreven verschillen in angstervaringen.
3.3. Meer voorbeelden
- schrik hebben om je te bezeren op een trampoline, vs. schrik hebben voor het vreemde piepende geluid bij elke sprong.
- verdrietig zijn om al het materiaal dat verloren ging bij het instorten van de WTC-torens, vs. het verdriet van de slachtoffers die je niet kent meevoelen.
Er is dus sprake van andere klemtonen, en het ontbreken van empathie. Dit verklaart verschillen in gedrag, maar dit ontbreken van sociaal instinct is in het gesprek tot dusver onverklaard gebleven.
4. Een woud van indrukken
Ros schreef: “To me, the world is a totally baffling, incomprehensible mayhem which terrifies me. It is a meaningless mass of sights and sounds, noises and movements, coming from nowhere, going nowhere.”
Ros is niet in staat om uit de overdonderende berg indrukken die op haar afkomt de voor de situatie relevante informatie te selecteren. Ze bouwt een beeld van de werkelijkheid op, vanuit alle details die ze observeert. Haar probleem is niet zozeer het focussen op de verkeerde informatie, dan wel het feit dat ze op niets in het bijzonder focust.
Ze stelde zich op zeker moment de vraag waarom ze zelfs met haar IQ de problemen met het begrijpen van het voor neurotypicals triviale niet kan compenseren. Ze woonde ooit een pantomime bij voor mensen met een verstandelijke handicap. Ze moest uitleg vragen aan de man die naast haar zat, omdat ze kop noch staart kreeg aan het verhaal. Toch vermoedt ze dat ze de meest intelligente toeschouwer was in het publiek.
Men vroeg haar of haar aandacht tijdens het stuk misschien verslapt was, maar dat was niet het geval. Ze herinnerde zich zelfs de songs, en letterlijke citaten van de acteurs. Ook herinnerde ze zich dat op zeker moment een veer van het kostuum van een acteur viel, op de derde trede neerdwarrelde, vertrappeld werd door een schoenzool, daar vastgeklemd bleef om tenslotte achter de coulissen te verdwijnen samen met de drager van de gevederde schoen.
Daar wringt hem het schoentje. Ze vergelijkt dit met een intelligent persoon die een puzzel van 1000 witte stukjes moet maken. Uit zo’n overweldigende berg van indrukken manueel de juiste met elkaar in verband brengen is tijdrovend en energieslopend. Het vermogen van de neurotypical om die indrukken automatisch aan elkaar te koppelen noemen we intuitie, en dit is net wat we in punt 3 tevergeefs zochten bij personen met een autismespectrumstoornis.
Een andere quote die dit kernachtig samenvat zoals alleen de Engelse taal dat kan, luidt: “I have to work out theoretically all the things that you just land yourselves at instinctively.”
5. Voorbeelden van gedragingen die bij neurotypicals vreemd overkomen
- “wash your hands in the toilet”: Ros ging er van uit dat ze haar handen diende te wassen in het poeltje water in het kleinste kamertje waar men urineert.
- op een sportdag zei een subregent: “we are going to swim in the minibus”, en Ros dacht dat men de bus met water zou vullen.
- “can you pick up?” “what?” “the phone, and hurry.” Ros snelt naar de telefoon, trekt de kabel eruit en brengt het toestel bij haar moeder.
- In Groot-Brittannie verwacht men een zeer beleefde manier van spreken tegenover priesters, en Ros weet dit. Toen zij ooit de priester aan de lijn kreeg en die haar vroeg “is your mom there?”, antwoordde zij zeer beleefd “yes, thank you” waarna ze ophing.
Ros Blackburn, te Gent op 17 december 2005.